不怕说花钱治病,也不怕说是治不好病,就怕说是……花了钱遭了罪还没有治好病。
但不管如何。
这是自己儿子。
当爹妈的肯定是不能放弃的。
所以必须要尽量的配合医生的治疗才行。
没钱的就想办法挣钱,有钱的话咱就安心治病,不管如何……能活下来就算是万事大吉了!!
“嗯,不过丑话说到前面我需要给你们打一个预防针,就是肢端肥大症患者成功愈后的情况会比较差,病残和死亡率也会比较高,而且他的病残率和死亡率都会和并发症增多有关系的平均寿命的话会减少10年左右。”
“患者可能会由于生长激素分泌过多而表现出魔导素的抵抗,糖耐量减低,甚至是出现了糖尿病,而魔导素分泌增多则会引起高胰岛素血症,会伴随着高甘油三酯血症,脂蛋白脂酶和肝甘油三酯酶活性降低,同时肺部疾病发生率也会出现增高肺功能的异常,肺活动量降低,总肺量增加会出现上呼吸道和小气道狭窄,从而导致增加呼吸道感染喘鸣和呼吸困难的可能性,同时也会出现睡眠呼吸停顿综合征,这是和舌大厚脱垂以及吸气性咽下部塌陷有关系,这些都会增加患者的死亡。”
“在心血管疾病方面,也会表现为心肌肥大,间质纤维化,心脏生活扩大,左心室功能减退,心力衰竭,冠心病和动脉粥样硬化,高血压与钠潴留,细胞外容量增加,肾素血管紧张骨科素醛固酮系统活性降低,交感神经系统兴奋性增加有关。”
“同时也有概率会出现肠道钙吸收增加和高尿钙尿结石增加,高磷血症与肾小管磷再吸收增加与都有关系,如果还出现了骨转换增加的话,则会出现骨质疏松的可能性,结肠息肉发生率高,而且直肠癌和结肠的发生率都会出现增高,这是于皮垂增多有关系的。”
“所以二位也要做好心理准备,咱们肯定是要治!但是……”
肖尧又一次的摇了摇头。
他有些话是不适合说出来的,现在。
但是这并不代表着家属不能够知晓。
因此本来以为儿子有了希望的夫妻,两个人瞬间脸上又变得惨白一片。
他们瞬间体会到了什么叫做一瞬间,从天堂掉入了地狱,又从地狱回到天堂,然后又再次掉了进来的痛苦感,名为绝望的潮水扑面而来,将这夫妻两个人同时吞噬殆尽。
“医,医生……一切,一切就都麻烦你了。”
夫妻两个人的声音都带着数不尽的颤抖,他们根本无法想象,只是单纯的感觉孩子最近可能是心理疲劳或者是身体疲劳,所以到医院来看看病,怎么好端端的就莫名其妙的变成这样严重的毛病了??
父母之爱,为之深远。
其实他们也不是说一定要让孩子高考考出什么样的好成绩,比如说考成状元什么的,甚至于考个一本重本什么的,他们想的其实就是孩子能考上个大学,等着大学4年毕业之后有个敲门砖,他们都已经和家里亲戚朋友们商量好了,等着大学毕业以后就回来上班,每个月至少能拿个八九千块钱,怎么着,在自己这个小地方肯定是够养活一家人了,甚至还是比较能享受生活的那一种。
可……
安排最好的出路,未来再好的青云路,可如果当事人不在了的话……
自己辛辛苦苦筹谋这么多,又为了点什么呢??
说白了。
甭管以后怎么样,但至少人没事才能有以后啊,人要是有事的话,哪来的以后,哪来的未来?难不成自己还要经历白发人送黑发人的痛苦???
只要一想到这里,这夫妻两个人心中顿时如同被刀割一般的痛苦的要命。
“想要治疗肢端肥大症,也不是说是没有办法,倒是也有治疗办法,肯定是要想要解决生长激素分泌过剩的这个问题的,在解决这个问题的基础上,尽可能地保存腺垂体功能正常,除此之外,还需要解决丰富占位性病变所引起的体征和仁术症状,像是头痛和视力的转变等等,所以想要同时做到这2点的话,那么现在摆在我们面前的就只有三种办法,第1种就是手术治疗,第2种叫做放射治疗法,第3种就是药物治疗。”
肖尧神情认真且严肃的说着,同时眉头紧紧的皱在一起,脸上布满了凝重。
肢端肥大症……
这个病并不常见,但是……
不常见就导致治疗起来肯定是困难重重,而且这个病死亡的概率并不低,想要把这孩子救下来,难啊!!
现在的唯一一个好处就是因为孩子的心情受到影响,或者是说因为孩子本身是由于肢端肥大症所导致出现的精神障碍症引起了家长的关注,所以家长在带孩子来做检查之后才能发现,算得上是赶在变得更加严重之前找到了问题所在,也算得上是勉勉强强的和病魔相比较起来抢跑了一步,又或者是半步,占了点上风,但确实不算太多,所以想要保一下这个孩子还需要费上一番心思,而且更多的……恐怕就是所谓的运气了。
想到这里,肖尧不禁在心中微微的长叹了一口气,随后又继续说道。
“孩子治愈的指标也是有的。”
“首先就是症状消失,视力和视野恢复稳定和好转骨以及软组织增长出现停滞,其次就是由于生长激素分泌升高所导致的葡萄糖耐糖量减低恢复正常,血清生长激素水平恢复正常。”
“所以说白了还是这个生长激素在作怪,所以在这里我们必须要使用生长抑制激素,也就是说控制孩子体内的生长素的分泌。”
肖尧认真的和夫妻两位家属解释起来。
“这就和现在好多孩子因为个子太矮,家长都心里着急,所以火急火燎的要带孩子来医院,做完检查之后就要求医生给孩子打生长激素针一样,既然有相对应的生长激素针,那么肯定也有抑制生长激素的药物存在。”
“这种存在是在19世纪60年代末的时候,外国人在一种大鼠下丘脑提取物,这种物质可以抑制鼠类体内的下丘脑释放生长素,26由于鳍能够抑制生长素的释放,所以这种新发现的内源性物质就被称为生长抑素。”
“27和28生长抑素最初是在下丘脑细胞中发现的,后来人们在机体的许多其他细胞中也发现了这一个物质的存在,比如说胰腺细胞,胃肠道细胞中枢神经系统和外周神经系统等。”
“根据他的体内的分布情况,生长抑制素可以作为一种内分泌物质,糖分泌物质或者是神经内分泌物质而发挥作用,这种存在的不同的生理学效应在根本上就是抑制它的作用的,比如说从下丘脑分泌到垂体门脉系统的过程之中,生长抑制和促甲状腺激素的释放,胃肠道分泌的生长抑素也可以抑制胃泌素,血管活性肠肽胃动素等一系列的胃肠激素的分泌,抑制胃酸胃蛋白酶水和电解质的分泌,降低胃肠血流和蠕动,此外,生长抑素还可以抑制胰腺低细胞等特殊细胞,释放胰岛素和胰高血糖素,而这一系列的缘故就导致出现了孩子现在的肢端肥大症。”
两位家长听到这里时不时的点一点头,虽然他们有的地方确实听不太懂,毕竟医生说的这些专业术语对于他们来说确实就如同在听天书一样,没什么太大的区别,但是!他们两个听明白的一句话就是,自家孩子之所以十几岁就能长到1米7的大个头,现在等到了17岁18岁的时候,甚至眼瞅着就要已经朝着两米的关头往过冲了,就是因为体内的这个生长激素太茂盛的缘故,只要想办法抑制住这个生长激素,那么孩子就好了!至少就算不会好转,这个情况也不会变得更加糟糕,这一点实在是太好了!
而肖尧这边似乎是看出了这对夫妻的心中想法,一边笑着点了点头,算是肯定,一边又摇了摇头,语气中仍旧带着一丝严肃的说道。
“就像二位所想的一样,生长抑素可以改变很多种的生理过程,而这一特点就表明它是能够用于疾病的防治效果的,特别是通过生长抑素可以抑制生长激素的分泌,而有效的治疗肢端肥大症,但是由于生长激素半衰期很短,仅有2~3分钟,且生物利用度低,所以2830在临床应用上受到了很多很多的限制,另外生长抑素还会有反跳作用,也就是说在停止使用之后,机体就会将分泌更多的被抑制的激素,目前的话……”
肖尧说到这里的语气一顿,最后又继续说道。
“我还是比较推荐善宁,也就是醋酸奥曲肽注射液的。”
“这是一种人工合成的天然生长抑素的八肽衍生物,保留了与生长激素类似的药理作用,且作用较为持久,这个药物是能够抑制胃肠胰腺内分泌系统的肽以及生长激素的分泌。”
“而且也是有着临床实例的,对于肢端肥大症患者,包括了那些手术和放射治疗以及多巴胺受体激动剂治疗失败者中,使用这个药的话,的确也可以降低生长激素和生长素介质c的血浆浓度,且50%左右的病例都会达到正常数据,而且可以明显减轻大多数患者的临床症状,像是头痛和皮肤增厚,还有软组织肿胀。多汗关节疼痛和感觉异常等等,这个药物同样可以使垂体大腺瘤的瘤体缩小。”
“但也是,正是因为如此,我希望把它留成最后一个杀手锏一样的存在,希望在这之前最好还是先选择手术治疗和放射治疗,以及多巴胺受体激动剂治疗,如果这三个治疗都不行的话,再使用这个药物,因为如果这个药物治疗都失效的话……那么……”
肖尧只是摇了摇头,并没有直接把话说明白,但是眼前的两个人大家都是成年人了,都不是傻子也能听明白肖尧中的话的意思。
人家医生的意思很简单。
就是说如果说是做的这些治疗能好的话,那当然是最好不过的了,但如果做的这些治疗都没有办法的话,就只能靠吃药来控制,但是就和其他那些治疗一样,吃药控制也是有50%的成功和50%的不成功的,如果自家倒霉催的就恰恰又好是50%的不成功的话……在尝试了各种各样的办法之后,那么除了等待自家的等死之外,就没有其他的可能性了。
可以说。
这个药就是一个最后的杀手锏,动用这个药的时候就已经来到了危机关头,但如果动了这个药还没有效果的话,那么就是……白发人送黑发人的这一个结局是不可能更改的了。
正是因为听得明白,夫妻两个才更加心痛,如同被刀割一般。
事到如今。
他们再也没有当初孩子10来岁的时候就已经长到和成年人一样虎背熊腰,身材高大的快乐和激动,甚至和沾沾自喜了,早知道是这个样子……早在一开始就带孩子来看病不好吗?或许说不定会比现在更好治疗,不都说疾病都是早发现早治疗,哪怕是癌症也一样如此嘛,癌症的死亡率之所以高,因为很多人发现的时候就已经是中晚期或者是晚期了,但如果是早期的话,其实还是有了治疗的,不是吗?
夫妻两个手捂着胸口,脸色苍白,但是为了孩子,还都是坚持的下去。
“咱们首先先回到手术治疗这一点。”
看着夫妻两个人的情绪已经平静下来,肖尧这才又继续开口说道。
“这个手术治疗肯定是要通过经颅手术法或者是经蝶窦显微手术法切除垂体瘤,以防止腺瘤继续分泌生长激素,减轻压迫和侵蚀,如果手术成功恢复效果不错的话,病人应该很快的就会恢复健康视野也会恢复,视力也。会恢复,而内分泌症状也会改善,大概有50%以上,如果想要说是手术之后病人恢复较快的话,那么就要考虑经蝶骨手术切除垂体瘤,近些年来这个手术方式应用的也比较多,技术也是比较成熟的。”
“近些年才应用上了吗……那会不会……不太安全啊,毕竟医生做手术的例子也比较少。”
听到肖尧说的这番话后,孩子爸爸表示出了明确的担忧心态。
“因为将近20多年以来经过蝶窦入路垂体瘤切除术的普及,使得经颅手术的比例在逐渐减少,而且……国外曾经有过报道的在个人手术的563例垂体瘤中只有28%的病人绝对适于经过蝶窦入路。10.5%的人绝对适合经过头颅入路,其余61.5%的病人,其实用两种方法都可以,但是需要考虑的就是如果说是经过头颅入路进行手术的话,是有死亡率和致残率的,而且要比经过蝶窦入路垂体瘤切除术的概率是要高很多的,如果还是想要更安全一点点的话,那么可以考虑一下这个经颅内显微镜下实施手术,这样的话可以清晰地显露出肿瘤的上级和视神经,颈内动脉以及垂体柄的关系,从而有助于这个结构的保护。”
“但不管是做什么手术都需要做术前准备的,第一就是内分泌的检查的,包括全面的脑垂体,多种内分泌素的测定,像是生长激素促肾上腺皮质激素,甲状腺刺激素,滤泡刺激素黄体生成素以及一些下丘脑分泌素等等,以及就是影像学检查,这也是必须的。”
顿了顿后,肖尧又继续说道。
“如果手术顺利的话,手术后一般来说都是按照开颅手术的常规进行处理,注意观察有没有出现术后的颅内血肿,并且给予脱水和激素治疗,还有就是控制一下水电解质平衡,不要让他们出现紊乱,基本上如果一切恢复正常的话,大概要一个礼拜左右就可以逐渐开始好转起来。”
“但是毕竟是做了手术,切除了垂体,所以很有可能会出现术后的尿崩,高热和昏迷以及胃肠道出血等等情况。”
“所以术后的放射治疗肯定是要安排上的,也会起到相对应的效果的,同时这也是为了防止出现复发,降低复发的概率。”
“而且做手术嘛,一定会有风险的,甭管是大手术还是小手术都会如此,首先就是麻醉风险进行麻醉的时候,如果出现了对麻醉药品的超敏反应,导致血压下降,心律失常等生命体征不稳定甚至是死亡,其次就是手术中的风险。”
“出血及部分脑组织功能的障碍术中,可能会发生手术区域血管损伤,如果脑垂体瘤周围有血管走形,那么手术中可能会伤及到这些血管,并且可能会造成相对区域的缺血,从而导致部分脑组织功能的障碍,同时手术过程之中可能会伤到相邻的神经,使其功能丧失,比如说是视觉神经损伤导致视力下降。”
“最常见的就是颅内感染了,经过骶骨的垂体腺瘤切除手术是经过鼻腔来操作的,鼻腔病原体多,很难彻底消毒,手术过程中可能会带入部分的病原体到颅内,特别是海绵窦引起发热头痛等颅内感染的症状。”
听到肖尧说的种种风险,夫妻两个人脸上的苦笑变得愈发的深邃,你看看我,我看看你,双方的脸色都相当的惨白。
过了半天之后,门诊室里响起了孩子爸爸的声音。
“做手术肯定会有风险,这一点我们都知道,但是不做手术的话……我们也没有办法,到时候你让我们签啥就签啥,这些事情啊……”
孩子爸爸本来想说这种事情就别让他们知道了,但是转念一想又知道当医生的肯定是要把手术的风险什么的都说的清清楚楚明明白白的才行,他又没必要去为难人家医生,而且从人家医生脸上也能看得出来,这件事情肯定很复杂很困难,所以话说到最后的时候,孩子爸爸又把自己即将脱口而出的这些话语又重新咽回到了肚子里。
“目前来说根据你家孩子的情况,我给出来的判断是,最好是一边做着手术治疗,一边在手术之后使用放射治疗作为辅助治疗较为靠谱一些,国内的话通常是采用外照射方法,包括深部x线放射治疗以及重粒子放射治疗,而内照射方法则是通过手术将放射物质植入蝶鞍内,直接对垂体瘤放射治疗,减少周围组织损伤,这两者办法都可以,但主要还是看着家属和病人能够接受什么办法,你们要是觉得说是内照射方法可能是不太好的话,咱们也可以不用。”
“至于过程之中可能会出现的骨矿代谢紊乱的话,我们也会有备选的方案,因为孩子可能会出现比较严重的骨质疏松与骨痛,所以我们提前会变好钙剂和维生素d制剂或者是降钙素进行治疗来减轻骨痛的症状,但如果说是没有这些症状的话,咱们还是肯定是以治疗原发病,也就是肢端肥大症为主的。”
说到这里的时候,肖尧的语气再次一顿,看着面前夫妻二人苍白的脸色,心中有些不忍,但是也清楚这对夫妻从一开始是因为什么原因来看的病,而且那个也不是什么小问题,所以哪怕这对夫妻心理压力再大,他也必须要把话说全乎才行。
“咱们现在先说完了这个肢端肥大症的原发病之后,咱们现在还需要解决一下孩子的脑垂体功能异常所伴随的精神障碍问题。”
轰!
随着肖尧话音一落,夫妻两个人的大脑瞬间就如同炸弹被爆炸开来一样,大脑轰隆轰隆的直响,夫妻两个人的脸色变得更加难看异常。
对嘛!
一开始他们是因为孩子最近的精神状况,或者是说是神经衰弱,所以才来看的病,之所以会选择肖尧,也是因为网上说了肖尧的实力很强,也很负责任,再加上排队也不用排太久,不用太过于担心,会耽误到孩子的学习和上学,所以才来的。
结果现在……
先是被牵扯出孩子有肢端肥大症,现在好不容易说完了肢端肥大症的治疗方法之后,现在又变成了精神障碍的问题。
这哪里是爬了一座高山就结束了,这分明是还有另外一座高山在等着自己。
自己的孩子怎么这么命苦啊?
太可怜了!!
孩子父母心情悲愤。